就这样一起走

　　"白化病是一种先天性疾病，其特点是皮肤和头发完全或部分缺乏黑色素，皮肤颜色很浅或呈白色，头发颜色也非常浅。在某些情况下，白化病的症状可能只影响眼睛。

　　白化病的症状

　　白化病会在出生时就显现出来，患这种病的婴儿，皮肤和头发非常白皙，甚至由于颜色浅的原因，睫毛和眉毛可能几乎看不见。由于眼睛缺乏色素沉着，会出现无色情况，或着有可能是红色或紫色的状况。

　　黑色素存在的意义在于保护人体免受太阳伤害，如果没有或缺乏这种黑色素，这要求父母要格外小心他们的孩子。

　　最需要了解的是，完全缺乏黑色素或部分缺少黑色素的患白化病的孩子，他们可能有视力问题，他们的皮肤需要父母格外小心的照顾，以免遭受严重晒伤。

　　视力问题可能包括恐光症——光线会引起疼痛或不适。

　　孩子也可能有眼球震颤症状——快速、无法控制、无意识的眼球运动，还可能由于光诱导视网膜损伤而导致的其他视觉缺陷如视力下降状况。白化病孩子可能近视或远视，也可能会有斗鸡眼状况。这样的孩子还可能有某种阻止他们视觉识别细节的视觉障碍。

　　一般正常的状况是因为视力不足导致视觉延迟。

　　如何帮助白化病的孩子

　　1.白化病没有治愈可能，所以要做的就是掌握视觉康复（在某些情况下，手术可以起作用）方面的一些适当的管理技术，做好防晒工作。上学可能对于这类孩子是一个挑战，在校期间，他们需要额外的帮助。

　　2.即使是阴天，父母也需要注意孩子的皮肤，这种情况下它也极有可能被灼伤。质量有保证的太阳眼镜、帽子、长袖衬衫、长裤和鞋子以及质量好的防晒霜都是要准备的物品。

　　3.一些患白化病的孩子由于外表形态等可能会受到同龄人的嘲笑，父母应该时刻警惕这个问题。"